Connect with us

Wyszukaj na portalu

16°C Świdnica
mojaswidnica.pl

Polecamy

Fundacja Braci Collins i Tomasz Komenda włączają się w zbiórkę dla Amelki Gmyrek

foto - Fundacja Braci Collins

Rafał i Grzegorz Collins włączają się w zbiórkę środków na terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Do tej pory zebrano tylko 30% wymaganej kwoty, a tylko kilka tygodni dzieli dziewczynkę od nieodwracalnej utraty szansy na skorzystanie z kosztownego leczenia.

Bracia Collins wychowali się w ubogiej rodzinie w Legnicy. Trudna sytuacja finansowa, w której się znaleźli, zmusiła ich do emigracji. Zaczynali od pracy na budowie, w restauracjach, by później otworzyć własną firmę, która dzisiaj jest rozpoznawalną marką na całym świecie. W 2009 roku otworzyli własny warsztat samochodowy zajmujący się modyfikacjami pojazdów. Dzięki rozgłosowi, który zdobyli w sieci i telewizji, szybko zaczęli obsługiwać gwiazdy światowego formatu. Dziś współpracują z takimi klientami jak np. Robert Lewandowski, Wojciech Szczęsny czy  Cristiano Ronaldo.

Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość. Ze względu na korzenie fundatorów, Fundacja aktywnie udziela się także lokalnie, na Dolnym Śląsku. W akcję zbiórki pieniędzy włączył się również Tomasz Komenda, były pracownik Fundacji Braci Collins.

Advertisement. Scroll to continue reading.

Celem Braci jest wzbudzenie większego zainteresowania zbiórką, w związku z tym ruszają z projektem pt. „Wyścig z czasem”. Collinsowie wsiądą na rowery i 25 sierpnia wyruszą z Molo w Sopocie i pojadą w kierunku Dolnego Śląska, do Legnicy, gdzie 29 sierpnia zakończą 5-dniową trasę. W trakcie „Wyścigu z czasem” będzie można im kibicować w Sopocie (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08), Grudziądzu (Rynek Główny, 25.08), Bydgoszczy (Stary Rynek, 26.08), Poznaniu (Stary Rynek, 27.08), Lesznie(Rynek obok Ratusza, 28.08) i Legnicy (Rynek, 29.08).

Mamy też nadzieję, że w ten sposób zwrócimy uwagę choć części z Was na problem jakim jest SMA, rdzeniowy zanik mięśni tak bardzo pozostający po za zainteresowaniem mediów. Jako Fundacja Braci Collins włączamy się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną w Polsce terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Chcielibyśmy zwrócić Waszą uwagę nie tylko na krytyczną sytuację dziewczynki, ale także na bezlitosną naturę rdzeniowego zaniku mięśni. Codziennie otrzymujemy na naszą skrzynkę liczne prośby o udzielenie pomocy dzieciom chorym na SMA, jednak terapia genowa to koszt blisko 9 milionów złotych. Tak, DZIEWIĘĆ MILIONÓW ZŁOTYCH. Niestety niewiele osób i fundacji dysponuje takimi środkami, zwłaszcza kiedy przemnożymy je przez ilość potrzebujących, ponieważ w Polsce rocznie rodzi się około 50 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (PAP). Jeśli do tej abstrakcyjnej dla wielu kwoty dołożymy fakt, że lek można bezpiecznie podać tylko do momentu gdy dziecko nie przekroczy 13,5 kg okaże się, że jest to prawdziwy wyścig z czasem i właśnie dlatego musimy wziąć w nim udział – napisał na swoim profilu na facebooku Rafał Collins.

Amelka Gmyrek jest 1,5 – roczną, wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie dziecka, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które jest jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  jest podanie jednego z najdroższych leków świata. Ogromna kwota przekracza finansowe możliwości rodziców dziecka.

Trwa wyścig z czasem: by preparat mógł zostać podany, masa dziewczynki nie może przekroczyć 13,5 kg. Dziś Amelka waży ok.10 kg. Nadal można wspierać Amelkę w walce z chorobą i wpłacać datki na konto fundacji siepomaga.pl – www.siepomaga.pl/amelka-sma oraz licytować gadżety i vouchery na specjalnie utworzonej grupie na portalu Facebook- www.facebook.com/Amelka-kontra-SMA-MyszkaAmelka.

Zostaw komentarz

Leave a Reply

Przeczytaj również

Aktualności

Pies uciekł z budy, dlatego… przywiązała go łańcuchem do haka holowniczego i ciągnęła po jezdni w kierunku „domu”. Ten niewyobrażalny akt okrucieństwa miał miejsce...

Aktualności

Wszyscy trzymaliśmy kciuki do samego końca… Niestety po długiej i ciężkiej chorobie zmarła dziś Asia Malinowska. Miała zaledwie 31 lat. Jeszcze w październiku w...

Aktualności

Podszedł i kopnął go w twarz. Przez bandycki atak, młodego chłopca czeka teraz zabieg chirurgii plastycznej. Do bulwersującej sytuacji doszło 27 kwietnia na placu...

Aktualności

Od tej filigranowej dziewczyny zależy komfort cieplny w kilku tysiącach świdnickich mieszkań. Ania Kulej w sierpniu została mistrzem w Dziale Źródeł Ciepła w świdnickim...

Wszelkie prawa zastrzeżone. © Miejska Biblioteka Publiczna w Świdnicy, 2020

Rozmiar czcionki

Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb. Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje. Polityka prywatności

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close