Bożonarodzeniowy spacer dla Amelki w Świebodzicach

W najbliższą sobotę, 18 grudnia na ulicach Świebodzic będzie można spotkać wolontariuszy kwestujących na rzecz Amelki Gmyrek, dziewczynki, która walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Brakuje dwóch milionów złotych, aby uratować życie i zdrowie dziewczynki.

–Za wsparcie akcji przewidziany jest słodki poczęstunek w postaci cukierków oraz gadżetów. Dodatkowo przygotowaliśmy gnomy, które będzie można nabyć za symboliczne 10 złotych. Zachęcamy do wsparcia akcji, gdyż do celu Amelki zostało naprawdę nie dużo, brakuje tylko 2 mln złotych z potrzebnych 8 mln. To ostatnia prosta– informują członkowie Stowarzyszenia Młodzi dla Świebodzic, organizatorzy akcji.

Amelka Gmyrek jest 1,5 – roczną, wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie dziecka, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które jest jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  jest podanie jednego z najdroższych leków świata. Ogromna kwota przekracza finansowe możliwości rodziców dziecka.

–Sytuacja jest dramatyczna. Został nam 1 kg czasu. Według obliczeń wynika, że zbiórkę zakończymy za około 120 dni. Nasza córeczka nie ma tyle czasu. Musimy przyspieszyć, a niestety zwalniamy. Prosimy o wsparcie Amelki, bez Was to na pewno się nie uda. Pomóżcie nam zakończyć zbiórkę jak najszybciej. Żeby szansa na lepsze jutro dla naszej córeczki nie przepadła na dobre – apeluje mama dziewczynki, Patrycja Gmyrek.

Trwa wyścig z czasem: by preparat mógł zostać podany, masa dziewczynki nie może przekroczyć 13,5 kg. Dziś Amelka waży ok.10 kg. Nadal można wspierać Amelkę w walce z chorobą i wpłacać datki na konto fundacji siepomaga.pl – www.siepomaga.pl/amelka-sma oraz licytować gadżety i vouchery na specjalnie utworzonej grupie na portalu Facebook- www.facebook.com/Amelka-kontra-SMA-MyszkaAmelka.