Connect with us

Wyszukaj na portalu

18°C Świdnica
mojaswidnica.pl

Polecamy

Przyjdź pod galerię i zakup książeczkę! W ten sposób pomożesz Amelce Gmyrek

foto: Daniel Gębala

Trwa nierówny wyścig z czasem! Zostały niespełna dwa tygodnie, by zebrać do końca potrzebną kwotę, która sprawi, że Amelka Gmyrek otrzyma najdroższy lek świata. Aktualnie brakuje jeszcze niespełna 197 tysięcy złotych. Do godz. 13.00 przed głównym wejściem do Galerii Świdnickiej można zakupić książki „9 wyzwań”. Cały zysk ze sprzedaży trafi na konto zbiórki chorej dziewczynki ze Strzegomia.

–  Książeczka „9 wyzwań” powstała na potrzeby tej zbiórki i opowiada historię samej Amelki i jej przygód w walce o najdroższy lek świata. Jest pięknie wydana, pisana wierszem i posiada przepiękne ilustracje. Koszt książeczki to 30 zł, natomiast nasza puszka przyjmie każdą, nawet najmniejszą kwotę, którą zechcecie wesprzeć naszą Myszkę. Czekamy na Was do 13.00 – zapraszają wolontariuszki.

Amelka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dziecka na normalny rozwój jest jak najszybsze podanie leku Zolgensma. Trwa wyścig z czasem ponieważ dziewczynka nie może przeskoczyć wyznaczonego pułapu wagi. Brakuje już tylko niecałego kilograma. Niestety na ostatniej prostej zbiórka środków bardzo zwolniła.

Advertisement. Scroll to continue reading.

–  Jesteśmy po rozmowie z panią profesor z Lublina. Jest ogromna szansa na podanie Amelce terapii genowej zaraz na początku lutego. Będzie to niestety wymagało zmodyfikowania dotychczasowego planu leczenia Amelki. To znaczy tylko jedno – czasu na zakończenie zbiórki zostało jeszcze mniej! Realnie musimy zakończyć zbiórkę w ciągu dwóch tygodni, by można zacząć sprowadzać z USA lek i przystąpić do badań przed podaniem terapii genowej… Terapia genowa jest lekiem przygotowywanym „na zamówienie”, indywidualnie pod każdego pacjenta – mówią rodzice 2,5-latki.

Dziewczynkę można także wesprzeć poprzez nawet najmniejszą wpłatę tutaj: (https://www.siepomaga.pl/amelka-sma).

Zostaw komentarz

Leave a Reply

Advertisement

Facebook

Przeczytaj również

Polecamy

Piotrek ma 11 lat, jest mieszkańcem gminy Strzegom. Cierpi na niezwykle podstępną i ciężką chorobę SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. By móc być aktywnym...

Aktualności

Amelka Gmyrek ze Strzegomia to dziewczynka chorująca na rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dziecka na powrót do zdrowia było podanie najdroższego leku świata, czyli Zolgensma....

Polecamy

Chorobą tej dziewczynki przez kilkanaście miesięcy żył cały powiat świdnicki. Wolontariusze dwoili się i troili, by jak najszybciej pomóc rodzicom w zebraniu astronomicznej kwoty...

Aktualności

Amelka Gmyrek ze Strzegomia to mała wojowniczka, której przyszło zmierzyć się z ciężką, zagrażającą życiu chorobą, czyli z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od ponad roku...

Wszelkie prawa zastrzeżone. © Miejska Biblioteka Publiczna w Świdnicy, 2023

Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb. Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje. Polityka prywatności

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close