Connect with us

Wyszukaj na portalu

5°C Świdnica
mojaswidnica.pl

Aktualności

„Nie skarżę się. Przyjęłam to co spotkało naszą rodzinę i nigdy nie poddam się w walce o zdrowie synów”

Mateusz ma 8 lat a jego brat Dominik 7. Obaj borykają się z niepełnosprawnością: starszy chłopiec ma autyzm, młodszy zespół Downa i wiele chorób towarzyszących. Rodzeństwo wymaga na co dzień intensywnej rehabilitacji a także wsparcia w codziennych czynnościach. – Czasami zastanawiam się czy umiałabym tak cieszyć się życiem gdyby nie nasi synowie – mówi Marzena Jabłońska, mama rodzeństwa.

Gdy Marzena zaszła w pierwszą ciąże założyła z mężem pewien plan: odchowa dziecko i wróci do pracy. Ma wyższe wykształcenie, a rozwój osobisty był dla niej wówczas bardzo ważny. Szybko jednak zaszła w drugą ciąże i plany trzeba było zweryfikować. Zwłaszcza, że Dominik urodził się z zespołem Downa, chorobą, którą można wykryć we wczesnych badaniach USG.

U nas była to kompletna niespodzianka ponieważ w żadnych badaniach wykonywanych w czasie ciąży nie było mowy o zespole Downa. Byliśmy w szoku. Prawie w tym samym czasie zaczęłam też dostrzegać niepokojące sygnały u starszego syna. Miał wtedy mniej więcej 1,5 roku. Przestawał utrzymywać z nami kontakt wzrokowy, zaczął się wycofywać. Czułam po prostu wewnętrznie, że coś jest nie tak. Równolegle rozpoczęła się walka o życie Dominika. U niego zaraz po urodzeniu zdiagnozowano bardzo poważną wadę serca, przeszedł w sumie cztery operacje, w wyniku jednej z nich dostał sepsy, lekarze walczyli o jego życie – opowiada Marzena.

Advertisement. Scroll to continue reading.

Trudno sobie wyobrazić sytuację, w której nagle na rodziców spływają takie bolesne doświadczenia. Zwłaszcza gdy zagrożone jest życie dziecka. Niemal natychmiast rodzice chłopców przystąpili do działania. Dziś Marzena podkreśla, że tylko to uchroniło ją przed załamaniem.

-Rzeczywiście podeszłam do problemów zdrowotnych dzieci jak do zadania, które trzeba dobrze i jak najszybciej wykonać. Zaczęłam czytać, weszłam do wirtualnych grup wsparcia, poszukiwałam najlepszych lekarzy i szpitale, które mogły pomóc chłopcom – mówi świdniczanka.

A tych komplikacji było co nie miara: Dominik musiał przejść drugą operację serca, w wyniku której przez 2 tygodnie podłączony był do respiratora. Później dostał ropnego zapalnie kości, które zaskutkowało ubytkiem w kolanie, potrzebny był kolejny zabieg, który sprawił, że chłopiec przez dłuższy czas przebywał w gipsie. W tym samym czasie opieki wymagał Mateusz, który przestał się komunikować, żył w swoim świecie wewnętrznym i potrzebował pomocy we wszystkich czynnościach. Dzięki wsparciu męża, który na co dzień wykonuje niezwykle trudną pracę pełniąc służbę jako policjant w Komendzie Powiatowej Policji w Świdnicy oraz najbliższej rodziny Marzena wie, że ma na kogo liczyć. A to jest bardzo ważne w walce o zdrowie dzieci.

Bardzo się nawzajem wspieramy, mąż dba nawet o to, bym miała czas dla siebie i chociaż trochę o sobie pomyślała. Taki oddech jest potrzebny żeby nie zwariować w tym wszystkim. I tak jestem na końcu tego rodzinnego łańcucha, bo najważniejsze są dzieci – podkreśla Marzena.

Advertisement. Scroll to continue reading.

Chłopcy na co dzień uczęszczają na zajęcia do Szkoły Specjalnej w Świdnicy, gdzie mają zajęcia dostosowane do swoich potrzeb. Marzena pobiera świadczenie pielęgnacyjne. Warto podkreślić, że w przypadku gdy w rodzinie jest chorych dwoje albo więcej dzieci pieniądze przysługują tylko na jedno. Taki rodzic nie może podjąć też żadnej pracy zarobkowej. Od niedawna pojawiły się zatem głosy, by ustawę zmienić. Głośno mówi o tym chociażby pisarka i felietonistka Agnieszka Szpila, która wychowuje bliźniaczki z niepełnosprawnością i musi zrzekać się tantiem oraz wynagrodzeń, bo inaczej świadczenie by straciła.

Mam wyższe wykształcenie, skończyłam studia na kierunku logistyki i nie ukrywam, że chciałabym pracować. Po pierwsze dorobić do tych pieniędzy, które otrzymujemy, bo one są kroplą w morzu potrzeb, Po drugie dla własnego komfortu psychicznego. Chciałabym w czasie gdy chłopcy są w szkole móc wyjść, i zająć się zupełnie czymś innym. To na pewno sprawiłoby, że wiele matek odżyłoby. Zwłaszcza, że opieka nad dziećmi z niepełnosprawnością tak naprawdę nigdy nie ma końca i wiąże się z ogromnym obciążeniem psychicznym. Jak widać, rządzący tego nie rozumieją – dodaje Marzena.

Przyznane świadczenie, które wynosi obecnie ponad 2000 złotych nie wystarcza w zasadzie na nic. A obaj chłopcy wymagają intensywnej rehabilitacji, która jest kosztowna. Sam turnus dla jednego z nich raz w roku to ok. 7000 złotych, a takich powinni odbyć minimum dwa. Koszty ogromne, dlatego Marzena i Piotr będąc pod opieką fundacji uruchomili zbiórkę 1,5%, z której po rozliczeniu mogą opłacić niezbędne procedury związane ze zdrowiem Dominika i Mateusza.

Nie skarżę się, przyjęłam to co spotkało naszą rodzinę i nigdy nie poddam się w walce o zdrowie naszych synów. Czasami zastanawiam się czy umiałabym tak cieszyć się życiem gdyby nie nasi chłopcy. A nam sprawiają radość najmniejsze rzeczy: to, że możemy wyjść do ogrodu i pobawić się z psem, to, że uprawiamy w nim własne warzywa i później robimy przetwory, albo to, że możemy razem z mężem gdzieś wyjść tylko we dwoje. Nie jestem nieszczęśliwa. Nie rozpamiętuje co by było gdyby. Pogodziłam się z tym, że Dominik i Mateusz są dzieciakami wymagającym troski. Zrobię wszystko, by ich życie było szczęśliwe, pomimo ograniczeń jakie im i nam towarzyszą -mówi Marzena.

Zostaw komentarz

Leave a Reply

Advertisement

Facebook

Przeczytaj również

Aktualności

Po wypadku komunikacyjnym niestety nie udało się uratować jego oka. Rozpoczęła się natomiast nierówna walka o zdrowie i życie Juliusza. Obecnie kocur przebywa pod...

Aktualności

Minuta ciszy, łzy żalu i smutku oraz ułożenie symbolicznego serca. W drugą rocznicę zbrojnego ataku Rosji na Ukrainę w Świdnicy zorganizowano manifestację. Organizatorem dzisiejszego...

Aktualności

Życie pani Małgorzaty i jej rodziny z dnia na dzień zmieniło się w koszmar. Pęknięty tętniak spowodował u kobiety poważny obrzęk mózgu. Najbliżsi zorganizowali...

Aktualności

Dziś ok. godz. 10.00 z mieszkania przy ulicy Boduena de Courtenay w Świdnicy wyszedł i do tej pory nie wrócił 15-letni Maciej. Chłopiec może...

Wszelkie prawa zastrzeżone. © Miejska Biblioteka Publiczna w Świdnicy, 2023

Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb. Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje. Polityka prywatności

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close