Zostały niespełna dwa tygodnie na to, by zebrać do końca potrzebną kwotę, która sprawi, że Amelka Gmyrek ze Strzegomia otrzyma najdroższy lek świata. W sobotę, 15 stycznia przed Galerią Świdnicką będzie można wspomóc dziewczynkę.
Amelka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dziecka na normalny rozwój jest jak najszybsze podanie leku Zolgensma. Trwa wyścig z czasem ponieważ dziewczynka nie może przeskoczyć wyznaczonego pułapu wagi. Brakuje już tylko niecałego kilograma. Niestety na ostatniej prostej zbiórka środków bardzo zwolniła.
– Jesteśmy po rozmowie z panią profesor z Lublina. Jest ogromna szansa na podanie Amelce terapii genowej zaraz na początku lutego. Będzie to niestety wymagało zmodyfikowania dotychczasowego planu leczenia Amelki. To znaczy tylko jedno – czasu na zakończenie zbiórki zostało jeszcze mniej! Realnie musimy zakończyć zbiórkę w ciągu dwóch tygodni, by można zacząć sprowadzać z USA lek i przystąpić do badań przed podaniem terapii genowej… Terapia genowa jest lekiem przygotowywanym „na zamówienie”, indywidualnie pod każdego pacjenta – mówią rodzice 2,5-latki.
Dlatego już w najbliższą sobotę, 15 stycznia przed wejściem do Galerii Świdnickiej od strony ulicy Westerplatte wolontariuszki będą sprzedawać książki „9 wyzwań”.
– Książeczka „9 wyzwań” powstała na potrzeby tej zbiórki i opowiada historię samej Amelki i jej przygód w walce o najdroższy lek świata. Jest pięknie wydana, pisana wierszem i posiada przepiękne ilustracje. Koszt książeczki to 30 zł, natomiast nasza puszka przyjmie każdą, nawet najmniejszą kwotę, którą zechcecie wesprzeć naszą Myszkę. Czekamy na Was w sobotę w godz. 10.00 do 13.00 – zapraszają wolontariuszki.
Dziewczynkę można także wesprzeć poprzez nawet najmniejszą wpłatę tutaj: (https://www.siepomaga.pl/amelka-sma).
