Connect with us

Wyszukaj na portalu

3°C Świdnica
mojaswidnica.pl

Polecamy

Mobilizują siły, by pomóc Amelce. Przyjdź pod galerię i zakup książeczkę!

foto: siepomaga.pl

Zostały niespełna dwa tygodnie na to, by zebrać do końca potrzebną kwotę, która sprawi, że Amelka Gmyrek ze Strzegomia otrzyma najdroższy lek świata. W sobotę, 15 stycznia przed Galerią Świdnicką będzie można wspomóc dziewczynkę.

Amelka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dziecka na normalny rozwój jest jak najszybsze podanie leku Zolgensma. Trwa wyścig z czasem ponieważ dziewczynka nie może przeskoczyć wyznaczonego pułapu wagi. Brakuje już tylko niecałego kilograma. Niestety na ostatniej prostej zbiórka środków bardzo zwolniła.

–  Jesteśmy po rozmowie z panią profesor z Lublina. Jest ogromna szansa na podanie Amelce terapii genowej zaraz na początku lutego. Będzie to niestety wymagało zmodyfikowania dotychczasowego planu leczenia Amelki. To znaczy tylko jedno – czasu na zakończenie zbiórki zostało jeszcze mniej! Realnie musimy zakończyć zbiórkę w ciągu dwóch tygodni, by można zacząć sprowadzać z USA lek i przystąpić do badań przed podaniem terapii genowej… Terapia genowa jest lekiem przygotowywanym „na zamówienie”, indywidualnie pod każdego pacjenta – mówią rodzice 2,5-latki.

Advertisement. Scroll to continue reading.

Dlatego już w najbliższą sobotę, 15 stycznia przed wejściem do Galerii Świdnickiej od strony ulicy Westerplatte wolontariuszki będą sprzedawać książki „9 wyzwań”.

 Książeczka „9 wyzwań” powstała na potrzeby tej zbiórki i opowiada historię samej Amelki i jej przygód w walce o najdroższy lek świata. Jest pięknie wydana, pisana wierszem i posiada przepiękne ilustracje. Koszt książeczki to 30 zł, natomiast nasza puszka przyjmie każdą, nawet najmniejszą kwotę, którą zechcecie wesprzeć naszą Myszkę. Czekamy na Was w sobotę w godz. 10.00 do 13.00 – zapraszają wolontariuszki.

Dziewczynkę można także wesprzeć poprzez nawet najmniejszą wpłatę tutaj: (https://www.siepomaga.pl/amelka-sma).

Zostaw komentarz

Leave a Reply

Facebook

Przeczytaj również

Polecamy

Bartek Hamerski jest mieszkańcem Marcinowic, gdzie mieszka razem z żoną i dziećmi. W sierpniu ub.r. usłyszał diagnozę nowotworu dołu biodrowego, która przewróciła spokojne dotąd...

Aktualności

Przyjście na świat dziecka jest dla rodziców niebywałym szczęściem. Niestety czasami maluch rodzi się chory i wymaga specjalistycznej opieki a także wsparcia nowoczesnego sprzętu....

Aktualności

„Nazywam się Miliard/One Billion Rising” to wyjątkowa akcja w formie tańca, skierowana przeciwko wszelkim formom przemocy wobec kobiet i dziewcząt. Co roku na świecie...

Aktualności

Pani Janiny Szelewskiej, 97-letniej mieszkanki Milikowic nie trzeba chyba nikomu przedstawiać. Seniorka na początku pandemii ruszyła z pomocą dla medyków szyjąc w swoim domu...

Wszelkie prawa zastrzeżone. © Miejska Biblioteka Publiczna w Świdnicy, 2020

Rozmiar czcionki

Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb. Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje. Polityka prywatności

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close