Maja TyczynoMałgorzata Tyczynoniepełnosprawnipandemiaświdnica

Małgorzata Tyczyno: izolacja dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin to norma

– Jeżeli Covid-19 faktycznie jest wirusem z ciężkim przebiegiem chorobowym, to moje dziecko nie ma najmniejszych szans na przeżycie następnego dnia. Nie poradzi sobie – mówi Małgorzata Tyczyno, mama niepełnosprawnej Mai.

* Na jakie utrudnienia są narażeni w dobie pandemii osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie?

– Narażeni mogą być przede wszystkim na chorobę wirusową, jej długie leczenie, w najgorszym przypadku śmierć. Większość osób, dzieci niepełnosprawnych (ze sprzężeniami, leżących) nie ma odporności, bądź ta odporność jest bardzo niska. W grudniu 2019 r. Maja po raz 11. w swoim życiu zachorowała na zapalenie płuc i wychodziła z niego prawie 6 tygodni. Jeżeli Covid-19 faktycznie jest wirusem z ciężkim przebiegiem chorobowym, to moje dziecko nie ma najmniejszych szans na przeżycie następnego dnia. Nie poradzi sobie. Dlatego dezynfekcja po przyjściu z pracy, sklepu jest w tym momencie na pierwszym miejscu. Jeżeli chodzi o konieczność pozostania w domu w czasie epidemii czy pandemii, to dla rodzin z osobami niepełnosprawnymi nic nowego. To norma. Tak naprawdę teraz to zdrowe rodziny mogły choć na chwilę wejść w nasze życie. Nasza kwarantanna zaczyna się jesienią każdego roku i kończy na wiosnę. Majka ma obniżoną odporność. Kichnięcie przechodnia kończy się dla niej zapaleniem oskrzeli bądź płuc. Dlatego wolę nie ryzykować i siedzieć w domu. 

* Co z zabiegami rehabilitacyjnymi? Zabiegami związanymi z leczeniem, jeśli takie muszą mieć miejsce. Czy one się odbywają? Jeśli tak, w jaki sposób? Jakie są środki ostrożności?

Rehabilitację odwołaliśmy wcześniej, później i tak nastąpiło odgórne zamknięcie wszelkich usług. Jeżeli opiekunowie maja siły i chęci, to zapewne sami ćwiczą i masują swoich podopiecznych. To jest za długi czas, by pozostawić dziecko bez rehabilitacji. Odpowiednio przeprowadzona rehabilitacja rozluźni ciało dziecka spastycznego, w przeciwnym razie przykurcze pogłębia się. Dzieci wiotkie bez rehabilitacji będą jeszcze bardziej wiotkie. Tu potrzebna jest ciągła rehabilitacja, ciągła praca, żeby nie zaprzepaścić tego, co udało się dotychczas wypracować. Nie mam pojęcia, kiedy rząd pozwoli na przywrócenie pracy firmom usługowym. Jeżeli chodzi o Majkę, najszybciej wrócimy do rehabilitacji we wrześniu. 

* Jak wygląda dostęp do lekarzy i specjalistów, zwłaszcza że słyszymy o ograniczeniu pracy przychodni?

– Obecnie wszystkie wizyty lekarskie, konsultacje, badania i zabiegi mamy odwołane. Jeżeli chodzi o wypisywanie recept na stałe leki, to nie mamy z tym najmniejszego problemu. 

Gorzej, gdy córka się rozchoruje. W pewnych  przypadkach możemy się wspomóc telefonem i aparatem fotograficznym. Miesiąc temu znów pogorszył się stan oka Majki. Zrobiłam kilka zdjęć i wysłałam lekarzowi. Jest to najlepsza alternatywa w dobie epidemii.  Całe szczęście, że mamy możliwość przesyłania danych. 

* Czy zasiłek w wysokości 500 złotych od rządu jest pomocą wystarczającą?

– Z całą pewnością jest to uzależnione od niepełnosprawności w danej rodzinie. 

Rehabilitacja, leczenie, dieta – wszystko kosztuje. Zwłaszcza dieta w Polsce jest droga.  

Na pewno lepiej mieć 500 złotych, niż nie mieć.

* Wiem, że na różnych platformach i w różny sposób zbiera Pani środki na rehabilitację córki. Jak to teraz się odbywa? Czy zakaz organizacji zbiórek publicznych (chodzi o kwestowanie na ulicach) i akcji jest dużym utrudnieniem? Czy środki zbierane za pomocą internetu są wystarczające?

– Obecnie przez internet nie organizujemy żadnej akcji. W dobie epidemii wszystkie imprezy zostały wstrzymane. Czekamy na lepsze czasy. Stend-Up, który miał odbyć się w marcu, został wstępnie przesunięty na wrzesień. Zobaczymy, co czas pokaże. Jeżeli dalej będzie przybywać osób zakażonych na Covid-19, występ kabaretu zostanie przesunięty na przyszły rok. Nie chcielibyśmy narażać widzów na chorobę. Zdrowie mieszkańców Świdnicy w tym momencie jest najważniejsze. Wszystkie szkoły są zamknięte, dlatego zbiórka nakrętek również stoi w miejscu, zresztą nie to jest teraz najważniejsze. Myślę, że wróci wszystko, gdy ustabilizuje się sytuacja z epidemią. 

Dodaj komentarz

Zobacz również